être handicapée n’est pas mon métier
Je suis Fabienne De Weerd, Je suis une électrice pour les élections communales et provinciales du 18 octobre 2018 et suis bien vivante. J’aime partager les moments à table, rire, m’émouvoir, j’aime ma grande famille multilingue, multiculturelle et passer de chaleureux moments entre amis jusque tard dans la nuit. J’aime aussi voyager et observer les artisans passionnés au travail dans leurs merveilleuses spécialités. J’aime lire, regarder un documentaire, visiter un musée, me fondre dans une fête populaire. Et puis, comme dans la plupart des familles élargies il y a un membre handicapé : c’est moi !
J’ai une Sclérose en Plaques, déclarée depuis 1982, un mari et deux enfants. Je ne sais plus me lever toute seule, ne sais plus m’habiller, ne sais plus parler, une sonde de gastrostomie est utilisée pour l'administration de mes médicaments, ma nutrition et mon hydratation par voie entérale. Je me déplace au moyen d’un fauteuil électrique avec une commande au menton. Environ 15% des habitants de la planète vivent avec une certaine forme de handicap, dont 2 à 4% avec de grandes difficultés de fonctionnement. Je fais partie de ces derniers 2%! De nombreuses personnes non handicapées assument la responsabilité de soutenir et de prendre soin de leurs proches et de leurs amis handicapés.
Le handicap n’est pas forcément un obstacle au succès d’une vie. J’ai aujourd’hui 58 ans et depuis mes 21 ans - pratiquement toute ma vie d’adulte - j’ai souffert de cette maladie neurologique très invalidante. Cela ne m’a pas empêchée de mener une vie complète, d’aimer, relever les défis, de m’opposer aux injustices et avoir une vie familiale heureuse.
Au préalable et pour mettre les meilleures chances de mon côté, de vivre avec mes limites physiques du mieux possible, je me conditionne tous les jours … ou presque, pour me préparer aux coups les plus durs des hospitalisations. Je suis disciplinée, ne bois pas, ne fume pas et ne rate jamais une séance de kinésithérapie, ni d’ergothérapie, de logopedie ou d’IPV. J’ai toujours bénéficié d’un accès à des soins médicaux de premier choix, Parfois dans les hôpitaux un médecin me félicite d’être la plus assidue de ses patientes depuis près de 30 ans. J’ai pu m’appuyer sur une équipe d’assistants personnels qui me permettent de vivre et de travailler dans le confort et la dignité. Quand je suis à la maison je peux compter sur une équipe d’infirmières pour mes soins 4x par jour. Je ne rate pas une occasion de remercier l’ami-contribuable qui au moyen de ses impôts nous facilite la vie avec du matériel adéquat comme mon fauteuil roulant, un ordinateur adapté, des thérapies ambulatoires et des médicaments pour contenir les symptômes de nos douleurs et maladies.
Mais à ceux qui sont moins gentils – lisez : à tous ces partis, groupes, associations, gens pour qui je ne suis qu’un objet commercial ou politique dont on essaye de profiter - je tiens à leur dire une chose : « être handicapée n’a été ni mon rêve d’enfance, ni un métier, ni mon choix de vie »
Aujourd’hui j’accuse la mafia de « l’or en fauteuil roulant » qui se dispute le budget de mes petits soins et aides imprévues du quotidien, de bloquer des dossiers, de commettre bien des abus, en toute impunité, d’exercer une maltraitance physique, morale et financière sur les handicapés. J’accuse certains politiciens de siéger dans les conseils d’administration tout en étant responsable du vide juridique abyssal qui permet tous ces abus.
Alors essayez de voir les choses comme elles sont et non comme vous êtes.
Demain, si vous n’y prenez garde, ce sera votre tour.
